vivre avec une rétinite pigmentaire

Quelles sont les conséquences de la maladie sur la vie familiale, professionnelle, sociale, scolaire, sportive ?

Dans la RP, la perte de la vision est progressive, la personne atteinte doit donc adapter ses habitudes quotidiennes en fonction de ses capacités visuelles. L’altération des capacités visuelles peut avoir un retentissement important sur la vie des enfants atteints de RP, en particulier sur leur scolarité qui ne peut, parfois, se poursuivre en milieu scolaire ordinaire.

L’orientation professionnelle devra également être adaptée aux capacités visuelles. La RP est généralement incompatible avec la conduite automobile.

Une prise en charge psychologique est très utile afin d’optimiser l’insertion socioprofessionnelle et d’apprendre à vivre avec une maladie progressive qui peut aboutir à la cécité.