comment vivre avec un lupus

Hygiène de vie :

Afin de limiter le risque infectieux, il est très important d'avoir une hygiène rigoureuse (soins dentaires, de la peau, prévention des mycoses...).

Par ailleurs, il est nécessaire de surveiller son alimentation, certains produits pouvant amener des perturbations désagréables. Pour vivre en harmonie avec soi-même, il faut apprendre à prendre soin de son corps, à s'aimer en quelque sorte.


Dans le lupus il est fréquent d'avoir une fatigue qui peut être permanente ou intermittente. Dans ce dernier cas, un travail est possible mais il est prudent de prévoir la possibilité de temps de repos.


Vivre avec un lupus :

Le lupus est une maladie chronique, capable de durer des années, voire des dizaines d'années. En général, le schéma évolutif alterne des poussées et des périodes de rémission. A chaque poussée, certains systèmes du corps sont touchés et un traitement adapté permet de calmer les lésions. Une fois la poussée terminée, le traitement doit être réduit progressivement : c'est le passage du traitement d'attaque au traitement d'entretien. La réduction du traitement doit être prudente pour limiter le risque de rechute. L'objectif est d'obtenir une rémission de longue durée avec un traitement d'entretien faible et tolérable.


Comme dans toute maladie chronique, il est important qu'un malade atteint du lupus bénéficie de soutien familial, social et médical. En particulier, il est utile d'avoir un généraliste attentif prêt à faire face aux soucis quotidiens, et un spécialiste hospitalier connaissant bien le lupus, capable de déclencher un traitement d'attaque en cas de besoin... et de voir si un problème médical nouveau est bien une poussée lupique (ce qui peut ne pas être le cas).


Il est naturel que les malades cherchent des informations. Il vaut mieux les demander aux professionnels de santé spécialistes du lupus qu'aux livres, dictionnaires et journaux souvent obsolètes ainsi que sur les sites Internet. Actuellement, aucune médecine ne peut prétendre guérir mais il est tout à fait normal pour les malades de rechercher toutes autres informations pouvant les aider à contrecarrer l’avancée de la maladie lupique.




En ce qui concerne les informations, une association de malades peut en apporter puisqu'elle est en relation avec les médecins spécialistes des Centres de référence et de Compétence des maladies auto-immunes dont fait partie le lupus.